新药或将改变孩子命运，母亲在利弊权衡中煎熬

来自萨斯喀彻温省白城的阿曼达·马科特分享了她女儿埃维·缪尔13岁生日庆祝的感人故事。为了纪念埃维对鸟类的热爱，生日会上有纸杯蛋糕和48只黄色巧克力小鸭。尽管埃维患有雷特综合症，这是一种由基因突变引起的严重神经系统疾病，主要影响女童，埃维依然用微弱的“呼”吹灭了生日蜡烛。阿曼达反思了见证这一小但重要成就带来的喜悦，强调了雷特综合症患者及其家庭所经历的挑战与胜利。